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악성세포교모종 수술이후..._ 올해64세인 남편이 갑작스럽게 뇌암진단을 받았습니다.악성 교모종4기..8원3일 MRI촬영하고10일날판독받고 s병원으로 전원받아갔는데 수술대기가

올해64세인 남편이 갑작스럽게 뇌암진단을 받았습니다.악성 교모종4기..8원3일 MRI촬영하고10일날판독받고 s병원으로 전원받아갔는데 수술대기가 길어서다시 ㅂ병원으로 전원받아 감사하게도 8월27일 수술받았어요..11시간의수술끝에 수술잘됐다는말과 그후 치료과정도 얘기했습니다.다음날아침에 뇌부종으로 인해 혈액공급문제로 온른쪽에 관삽입하고 또 생각데로 잘됐다했고 오후5시에 다시 왼쪽에 문제가생겨수술한다했는데 뇌부종으로 인해 관삽입수술은 실패했다고 약물로 부기를 빼야한다했어요..보호자입장에선 최선을 다해달라는 말밖엔 없었어요..수술2일째부터 연명치료 할건지말건지?생각도 해야할거라고...다음날 ct의견 뇌줄기가 손상돼서 회복불가능하다고....장기는건강한데 이상태로 계속가면 장기에도 손상와서 패혈증으로 사망할수도 있다그....계속해서 면회갈때마다 장기는 건강하다...연명치료생각 유 무 얘기하고 뇌사까지 갈수있다그 얘기했어요..그것도수술3일만에....불안하고 무서웠고 도저히 현실을 받아들일수가 없었어요...의사로써 판단해서 보호자에게 고지해주는건 당연한거지만..수술9일째 이제는결정을 내려야한다고하네요..저는 적어도 환자가 깨어날시간을 달라고 2달은 기다려달라했더니 의식없는 환자를 오래둘수없다하네요...전원을 해도 받아줄곳없을거라하면서요..2달얘기했더니 치료는 들어가는데 연명치료라해요..제가말한2달을 그냥 연명치료로한다고요..이렇게 의식없는 환자를 쫓는 느낌과 생존을 위한 치료가아닌 죽음을 기다리는치료라는 생각에 그다음은 제가 뭘 어떻게 해야할지?병원에선 이미 포기한것같습니다..이래도 되나요?보호자입장에서 맞서 따지고 싸우기도 불이익이 올까 두렵고 무섭습니다...발가락에자극을 주면 까딱움직이는데 재확인도 안해주고 기계에의한 반응이라하고 가래빼면서 썩션을했는데 꿀꺽 목 근육도 움직였어요..다리도 살짝 밀었어요...그냥무조건 기계에의한 반응이라고만해요...아무리 의식없고 가망없다해서 이래도되는건지?본래 이러는건지?보호자입장 생각않고 지금도 연명치료의논하래요?다른환자수술해서 들어와야한다고 오래사용 못한대요...희망이 있을수도 있는데 포기하라는건지?장기건강하다는 얘기는 자꾸 왜하는지?무슨 의도로 자꾸 죽음을 제혹하는지?배우자의 입장으로써는 화도나고 의학지식이 전혀없어 지식인님들을 조언을 받고자 두서없는 글 올립니다..부디 살펴보시고 조언부탁드립니다...

먼저 글만으로도 보호자님의 마음이 얼마나 힘드실지 짐작됩니다. 갑작스러운 진단, 긴급한 수술, 이어지는 의사의 설명 속에서 “내가 뭘 어떻게 해야 하는지” 막막하고 두려우실 수밖에 없습니다.

현재 상황을 정리하면

  • 남편분은 악성 교모세포종(4기) 진단 후, 긴 수술을 받으셨습니다.

  • 이후 심한 뇌부종이 생기면서 두 차례 배액관 삽입 시도를 했지만, 한쪽은 실패하고 현재는 약물로 조절 중입니다.

  • CT 상 뇌간 손상이 확인되어 의식 회복 가능성이 거의 없다는 설명을 들으셨습니다.

  • 장기 기능은 아직 유지되고 있어, “연명치료 여부”에 대해 의료진이 계속 논의하고 있는 상황입니다.

보호자 입장에서 느끼는 불안과 의문

  1. “발가락, 목, 다리가 움직이는데 기계 반응이라고만 한다”

  2. → 중환자실에서는 반사(reflex)와 자발적 움직임을 구분하는데, 보호자 눈에는 희망적인 움직임으로 보이지만, 의료진은 뇌 기능과 무관한 “기계적 반사”일 수 있다고 설명하는 경우가 많습니다.

  3. → 다만, 충분한 설명 없이 일방적으로 “기계 반응”이라고만 말한다면 보호자 입장에서는 납득하기 어렵습니다.

  4. “왜 이렇게 빨리 연명치료 중단을 권하나”

  5. → 뇌간 손상은 의학적으로 회복 가능성이 극히 낮고, 장기적으로 중환자실 자원을 유지하기 어렵다는 현실적 배경이 있습니다. 하지만 보호자에게는 너무 빠른 결정처럼 느껴질 수밖에 없습니다.

  6. “장기 건강 얘기를 자꾸 하는 이유”

  7. → 솔직히 말씀드리면, 뇌사 가능성이 높을 때 의료진은 장기 기증 가능성을 염두에 두고 설명하는 경우가 있습니다. 물론 직접적으로 권유하지 않더라도, 반복해서 장기 상태를 언급한다면 보호자 입장에서는 “죽음을 전제로 말하는 것 같다”는 인상을 받으실 수 있습니다.

보호자분께 드리는 조언

  1. 다른 병원 의견(세컨드 오피니언) 요청

  2. → 대학병원 신경외과나 신경중환자 전문의에게 영상자료(MRI, CT, 수술 기록)를 들고 가서 자문을 받아보시는 게 좋습니다. 의료진이 ‘회복 불가능’이라 설명해도, 보호자가 확인할 권리가 있습니다.

  3. 의료진에게 구체적으로 질문하기

  • “뇌간 손상이 어느 부위, 어느 정도인지?”

  • “지금 보이는 움직임이 뇌 반사인지, 척수 반사인지, 자발적 움직임일 가능성은 없는지?”

  • “현재 치료의 목표가 회복인지, 단순 생명 유지인지?”

  • 이런 식으로 구체적으로 묻고 기록해 두세요.

  1. 연명치료 결정은 서두르지 않으셔도 됩니다.

  2. → 법적으로도 보호자가 충분히 숙고할 시간을 가질 권리가 있습니다. 병원 사정(중환자실 병상 회전)을 이유로 서두르는 것처럼 보이면, 오히려 의료진에게 “저희는 시간을 더 원한다, 합법적으로 보호자의 결정권을 존중해 달라”고 분명히 말씀하세요.

  3. 윤리위원회 또는 사회복지팀 상담 요청

  4. → 병원마다 환자·보호자 갈등 상황에서 중립적으로 조율해주는 기구가 있습니다. 의료진의 일방적인 설명이 아니라, 제3자 도움을 받으실 수 있습니다.

✅ 정리:

  • 현재 상황은 의학적으로 매우 위중한 게 맞습니다. 하지만 보호자로서 충분한 설명을 요구하고, 다른 의견을 들어볼 권리도 있습니다.

  • 연명치료 여부 결정은 법적·윤리적으로 보호자가 할 권리가 있으며, 의료진이 병상 문제로 조급하게 압박하는 듯하다면 공식적으로 시간을 요청하세요.

  • 가능하다면 영상 자료를 가지고 세컨드 오피니언을 받아보시는 게 가장 현실적이고 안심할 수 있는 방법입니다.